Holčička měla téměř celé tělo pokryto silnou vrstvou ztvrdlé kůže a jelikož kůže často odpadávala, vytvářela po sobě otevřené rány. Když se holčička narodila, byla v kritickém stavu. Lékaři udělali vše pro to, aby se jim podařilo holčičku zachránit, ale navzdory veškerému úsilí holčička tři dny po narození zemřela.
Rodiče byli v naprostém šoku a okamžitě propadli do extrémního smutku. I tak byli velmi stateční a rozhodli se tělíčko holčičky ponechat nemocnici, aby se vědci mohli o této děsivé nemoci dozvědět něco více. Dnes už víme, že toto extrémně vzácné onemocnění nemusí být vždy smrtelné, pokud se pacientovi dostane dostatečné péče. V ten moment by měl šanci na žití normálního života.
