Penny nakonec ztratí schopnost chodit a dokonce polykat. „Děti s tímto onemocněním se většinou vyvinou dobře, ale mezi dvěma až šesti lety se vývoj většinou zastaví. Nakonec děti už nemohou dělat věci, které mohly dříve, jako je mluvit a chodit. Pro začátek mají děti tendenci ztrácet jazykové znalosti. Poté se kognitivní a motorické funkce také postupně zhoršují.
V praxi to znamená, že Penny od dětství trpí vzácnou formou demence, kvůli které zmizí mnohé z toho, co se již naučila. Nyní matka Penny doufá, že vyprávěním o diagnóze bude syndromu věnována pozornost, aby byli o nemoci informováni i ostatní rodiče. „Mám velký zájem šířit informace o Sanfilippo a dalších nemocech MPS. Pokud o nich lékaři nebudou vědět, může se diagnostika zpozdit a dětem se nedostane pomoci tak brzy, jak je potřeba.”
